„Krebs kommt wie ein ungebetener Gast in die Familie“
Interview mit der Psycho-Onkologin PD Dr. phil. Elisabeth Jentschke
Eine Krebserkrankung betrifft nie nur einen Menschen. Privatdozentin Dr. Jentschke vom Universitätsklinikum Würzburg erklärt, wie sich Rollen, Kommunikation und Beziehungen in Familien verändern können – und warum auch Partner, Kinder und junge Angehörige Unterstützung brauchen.
Awareness Deutschland: Was bedeutet eine Krebserkrankung für Angehörige?
PD Dr. Jentschke: Angehörige gehören für mich ganz klar zur psychoonkologischen Unterstützung dazu. Eine Krebserkrankung kommt wie ein ungebetener Gast in die Familie. Natürlich betrifft sie in erster Linie die erkrankte Person. Aber sie betrifft eben auch die Partnerin oder den Partner, die Kinder, manchmal die Eltern, Freundinnen und Freunde – je nachdem, wer zum persönlichen Netzwerk gehört.
Und die Erkrankung kann sehr vieles verändern. Rollen verändern sich, Aufgaben werden neu verteilt, der Alltag verändert sich und oft auch die Kommunikation.
Plötzlich muss vielleicht der Mann seine Frau zu allen Terminen fahren oder umgekehrt. Einer übernimmt Aufgaben, die vorher ganz selbstverständlich der andere gemacht hat. Das ganze System muss sich neu sortieren.
Awareness Deutschland: Wie zeigt sich das innerhalb einer Familie?
PD Dr. Jentschke: Gerade Kinder nehmen Veränderungen sehr genau wahr. Sie sagen manchmal: „Es ist alles so traurig geworden. Zu Hause lacht niemand mehr.“
Deshalb sprechen wir mit Eltern auch darüber, dass es wichtig ist, immer wieder normale Phasen in den Familienalltag einzubauen. Natürlich muss die Erkrankung einen Platz haben. Aber sie sollte nicht jeden Moment bestimmen. Und Kinder sollten einbezogen werden – kindgerecht und ehrlich.
Awareness Deutschland: Viele Eltern wollen ihre Kinder vermutlich gerade dadurch schützen, dass sie möglichst wenig erzählen.
PD Dr. Jentschke: Ja, aber das funktioniert häufig nicht. Kinder spüren, dass etwas Schweres da ist. Wenn niemand mit ihnen darüber spricht, machen sie sich ihre eigenen Gedanken.
Und Kinder beziehen Dinge sehr schnell auf sich. Dann kann zum Beispiel die Vorstellung entstehen: Vielleicht habe ich etwas falsch gemacht. Vielleicht bin ich schuld, dass Mama traurig ist.
Deshalb ist es besser zu sagen: „Ja, da ist etwas. Ich werde gut behandelt. Die Ärztinnen, Ärzte und Therapeutinnen und Therapeuten kümmern sich um mich und ich bin in guten Händen. In den nächsten Monaten wird unser Familienleben vielleicht etwas anders sein, weil Mama oder Papa häufiger in die Klinik muss und manchmal erschöpfter ist. Aber wir können das gemeinsam hinbekommen.“
Allein darüber zu sprechen, kann schon sehr viel verändern.
Awareness Deutschland: Fällt Familien diese Offenheit leicht?
PD Dr. Jentschke: Sehr unterschiedlich. Wir erleben Familien, die schon immer gut miteinander gesprochen haben. Aber wir erleben auch Familien, in denen emotionale Themen eigentlich nie vorkamen.
Der Alltag hat funktioniert, alles war organisiert. Aber über Angst, Trauer oder Verlust wurde wenig gesprochen. Dann können wir eine Brücke sein. Wir bieten Kommunikationshilfe an und versuchen, einen Einstieg zu schaffen.
Ich sage zum Beispiel: „Viele Familien berichten von solchen Schwierigkeiten. Wie ist das bei Ihnen?“ Dann ist es nicht mehr: Wir allein haben ein Problem. Sondern man merkt: Das erleben viele Familien.
Awareness Deutschland: Sind bei solchen Gesprächen immer die Erkrankten selbst dabei?
PD Dr. Jentschke: Nein, das entscheiden wir individuell. Wir fragen die Patientinnen und Patienten, wie sie es möchten.
Wenn es zum Beispiel um Probleme in der Partnerschaft geht, kann es sinnvoll sein, beide einzubeziehen. Eine Krebserkrankung kann auch körperliche Nähe und Sexualität verändern. Vielleicht traut sich der Mann nicht mehr, seine Frau anzufassen. Vielleicht hat die Frau Angst, sich zu zeigen, weil sich ihr Körper verändert hat.
Dann stellt sich die Frage: Wie kann wieder eine Annäherung stattfinden?
Awareness Deutschland: Sprechen Patientinnen und Patienten solche Themen von sich aus an?
PD Dr. Jentschke: Nicht unbedingt. Meistens ist zunächst die Patientin allein bei uns. Ich frage dann ganz bewusst: „Was hat die Erkrankung mit Ihrer Partnerschaft gemacht? Wie war es vor der Erkrankung?“
Und ich frage auch: „Hat sich Ihre Sexualität verändert?“ Wenn eine Patientin sagt: „Seit zwei Jahren läuft bei uns nichts mehr“, frage ich weiter: „Belastet Sie das? Belastet es Ihren Mann? Wissen Sie, wie es ihm damit geht?“ Und manchmal lautet die Antwort: „Wir reden nicht darüber.“ Genau da können wir unterstützen.
Awareness Deutschland: Welche Themen begegnen Ihnen bei Angehörigen besonders häufig?
PD Dr. Jentschke: Ganz zentral ist die Angst, die betroffene Person zu verlieren. Diese Angst kann auch dann da sein, wenn die Prognose gut ist und zunächst kurativ behandelt wird. Man kennt vielleicht jemanden aus der Nachbarschaft oder hat etwas gelesen. Und plötzlich ist der Gedanke da: Meine Frau könnte sterben. Mein Mann könnte sterben. Meine Mutter oder mein Vater könnten sterben. Diese Angst muss man ernst nehmen.
Awareness Deutschland: Gleichzeitig wollen Angehörige die erkrankte Person oft nicht zusätzlich belasten.
PD Dr. Jentschke: Absolut. Das gegenseitige Schützen ist ein ganz großes Thema. Der Mann denkt vielleicht: „Ich spreche meine Angst nicht aus. Damit beunruhige ich meine Frau nur.“ Also bleibt er mit seiner Angst allein. Und die Frau denkt vielleicht genauso.
Dann liegen beide abends im Bett, beide haben Angst – und keiner sagt etwas, weil jeder den anderen schützen möchte. Auch das sprechen wir in der psycho-onkologischen Beratung an.
Awareness Deutschland: Welche Themen kommen hinzu, wenn die Krebserkrankung tatsächlich lebensbedrohlich ist?
PD Dr. Jentschke: Dann ist es wichtig, auch über sehr konkrete Themen wie Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht zu sprechen. Gerade wenn eine Erkrankung fortgeschritten ist, kann es wichtig sein, solche Themen nicht auszuklammern.
Wenn jemand noch keine Vorsorgevollmacht oder ähnliche Dokumente vorbereitet hat, können wir zum Beispiel Kolleginnen und Kollegen aus dem palliativmedizinischen Dienst einbeziehen und einen Termin koordinieren. Das ist natürlich ein Vorteil an einer Universitätsklinik: Wir haben ein großes Netzwerk.
Awareness Deutschland: Angehörige sind häufig in der Rolle derjenigen, die helfen und funktionieren müssen. Woran merkt man, dass man selbst Unterstützung braucht?
PD Dr. Jentschke: Ich finde zunächst einmal, dass Behandlerinnen und Behandler Angehörige viel stärker aktiv ansprechen sollten. Manchmal sitzt der Partner draußen im Wartezimmer. Warum fragt man nicht auch einmal: „Wie geht es Ihnen eigentlich als Partner oder Partnerin?“
Denn Angehörige geraten oft ganz automatisch in eine neue Rolle. Sie übernehmen Aufgaben, organisieren Termine, kümmern sich vielleicht stärker um die finanzielle Existenz der Familie oder irgendwann sogar um Pflege. Und dabei dürfen sie sich selbst nicht vergessen.
Awareness Deutschland: Aber sich eine Auszeit zu nehmen, fällt vielen vermutlich schwer.
PD Dr. Jentschke: Ja. Pflichtgefühl und Schuldgefühle spielen da eine große Rolle. Ich begleite zum Beispiel gerade eine Familie, bei der der Vater nach langer häuslicher Versorgung auf die Palliativstation gekommen ist. Die Familie war schon vorher sehr erschöpft.
Dann kam der Vater auf die Palliativstation und die Angehörigen dachten zunächst, das Sterben würde jetzt sehr schnell gehen. Aber jeder Mensch hat sein eigenes Sterben. Es dauert manchmal. Und dann sind Angehörige plötzlich rund um die Uhr auf der Station.
Da muss man ihnen ganz ausdrücklich sagen: „Ihr dürft nach Hause gehen. Ihr dürft schlafen. Ihr müsst euch nicht die ganze Nacht abwechseln.“ Der Vater ist auf der Station gut versorgt. Und selbst wenn er in einem Moment verstirbt, in dem gerade kein Familienmitglied da ist, sind die Pflegekräfte bei ihm. Auch das ist in Ordnung.
Das müssen Angehörige manchmal wirklich hören.
Awareness Deutschland: Gibt es ausreichend Unterstützungsangebote speziell für Angehörige?
PD Dr. Jentschke: Noch zu wenige, muss ich wirklich sagen. Wir haben zum Beispiel eine Angehörigengruppe für Menschen, deren Angehörige an bestimmten Hirntumoren erkrankt sind. Gerade dort kann die Belastung sehr groß sein, weil sich durch die Erkrankung auch die Persönlichkeit verändern kann.
Aber insgesamt gibt es noch relativ wenige Angebote. Das wäre definitiv ein Bereich, in dem man mehr machen könnte.
Wir haben außerdem spezielle Angebote für Familien. Denn manchmal verändert sich zum Beispiel etwas bei einem Kind in der Schule: Es wird stiller oder die Leistungen werden schlechter. Dann fragen sich Eltern: Kann das mit meiner Erkrankung zusammenhängen? Auch solche Veränderungen sollte man ernst nehmen.
Awareness Deutschland: Was sind die Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen, die ein Elternteil haben mit einer Krebserkrankung?
PD Dr. Jentschke: Junge Menschen sind in dieser Situation besonders belastet. Wenn ein Elternteil schwer körperlich oder psychisch erkrankt, übernehmen junge Menschen oft automatisch zusätzliche Aufgaben. Sie verändern ihr Verhalten, stellen ihre eigenen Bedürfnisse zurück oder versuchen, die Familie zu entlasten. Das betrifft nicht nur Familien mit einer Krebserkrankung. Das spielt auch bei anderen körperlichen oder psychischen Erkrankungen eine große Rolle.
Derzeit etabliert sich auch in Deutschland der Begriff Young Carer als Beschreibung dieser jungen Menschen. Die meisten würden sich selbst nicht so bezeichnen, weil sie ihre Leistung und Belastung gar nicht so greifen können. Aber Young Caring bedeutet nicht nur klassische Pflege.
Awareness Deutschland: Wird das besonders schwierig, wenn zur Krebserkrankung noch eine psychische Belastung hinzukommt?
PD Dr. Jentschke: Ja. Wenn ein Elternteil nicht nur eine Tumorerkrankung hat, sondern zusätzlich zum Beispiel eine Depression oder Angststörung entwickelt und vielleicht kaum noch das Haus verlässt, übernehmen Kinder und Jugendliche schnell noch mehr.
Deshalb schauen wir in der Psycho-Onkologie einerseits: Ist durch die Erkrankung möglicherweise eine behandlungsbedürftige psychische Störung entstanden – eine Depression, eine Angststörung oder eine Anpassungsstörung? Aber wir schauen eben genauso auf die Ressourcen.
Awareness Deutschland: Wie kann man sich das genau vorstellen?
PD Dr. Jentschke: Ich verwende dafür gerne das Bild des Mobile. Wir haben hier tatsächlich ein Mobile im Gesprächsraum hängen. Wenn eine Familie da ist, hänge ich manchmal an eine Stelle ein Gewicht. Dieses Gewicht steht für die Erkrankung.
Und plötzlich zieht dieses eine Gewicht das gesamte Mobile nach unten. Das ganze Familiengefüge gerät aus dem Gleichgewicht. Jedes System hat aber das Bestreben, wieder einigermaßen in ein Gleichgewicht zu kommen. Und das gelingt nur, wenn wir auch die anderen Familienmitglieder stärken: indem sie Wissen bekommen, ihre Emotionen ausdrücken dürfen und einen Ort haben, an dem sie Unterstützung erfahren.
Das kann die Psycho-Onkologie sein. Das kann eine Selbsthilfegruppe sein oder ein anderes Angebot. Natürlich kann ein junger Mensch sagen: „Auf diese Stärkung hätte ich gerne verzichtet.“ Das ist völlig verständlich. Niemand hat sich diese Situation ausgesucht.
Aber wenn sie da ist, sollten wir nicht nur den erkrankten Menschen sehen, sondern die ganze Familie.
